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世界自闭症日,谈谈关于自闭症的几个问题

浏览次数:3070 时间:2021-04-02

有这么一些孩子,他们有明亮的双眼,却拒绝和人对视;他们有正常的听力,却对亲人的呼唤充耳不闻;他们即使能正常发声,也不与他人交流;他们就像天上的星星、活在自己的世界里,他们被称做“星星的孩子”。而在这个带着诗意的名称背后,却是一个个轻松不起来的家庭。

从2008年起,联合国大会将每年的4月2日确定为世界自闭症日,呼吁公众关注自闭症,争取让“星星的孩子”通过尽早干预走回凡间,不再“孤独”。


在2021年4月2日世界自闭症日到来之际,我们走访了本院儿童神经科专家刘咏秋副主任医师,就公众及患儿家长关心的有关自闭症的热点问题答读者问。


一、什么是自闭症?

自闭症又名孤独症,医学上称为孤独症谱系障碍,英文简称ASD,是一组发病于婴幼儿时期的神经发育障碍,以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征,多数患儿伴有不同程度的智力问题。据美国疾控中心公布的数据显示,儿童自闭症患病率逐年攀升,自闭症患儿人数已占儿童总人数的1/54。国内2020年公布的流调数据约为0.7%。


二、自闭症孩子都有特殊能力吗?

的确有少数自闭症孩子具特殊能力,但并非每个患儿都如此,具特殊能力的比例仅10%左右,主要表现为记忆力较强。个别孩子因为超强的机械记忆力或绘画、音乐能力而走进人们的视野,甚至极个别因此有了安身立命的资本。但从家长的角度,宁可自己的孩子是个平凡的普通孩子。


三、自闭症就无药可医吗?

针对社交沟通问题这一主要核心症状,目前临床上尚无可以应用的药物,这几年陆续发现布美他尼、缩宫素可能有一定作用,但仍在临床研究阶段。美国食品药品管理局已批准利培酮和阿立哌唑用于改善易怒和刻板动作等症状。另外,调整肠道菌群对部分孩子可能有帮助。


四、得了自闭症就没希望了吗?

虽然针对社交沟通问题尚无可用的药物,但基于婴幼儿发育早期神经系统的高可塑性,只要早期干预、方法得当,都能不同程度地改善患儿的认知、语言以及适应能力,甚至赶上发育轨迹。尤其是轻症自闭症患儿,融入社会、正常或基本正常地学习、生活或工作的希望很大,考上大学的越来越多,有些人甚至成为某一领域的专家或科学家。早期发现、早期有效干预至关重要!

五、自闭症儿童有必要做感统训练吗?

自闭症儿童如出现感统失调问题可以进行感统训练,如果不存在感统失调可以不做感统训练。大多数多中心、大样本的随机对照研究表明,感统训练对自闭症核心症状的改善没有明显效果。当然,如能通过感统训练的形式进行社交能力训练,如听指令、轮流、规则、胜负等,对自闭症儿童来说是有益的。同时,感统训练不失为较好的大运动训练方法。

六、在医院或机构干预好好的,怎么在家里就做不了了?

一是家长在干预时辅助或强化有偏差,难以调动起孩子的动机;二是家长心态不稳、以“上级”自居,没有和孩子建立好融洽的关系;三是说明孩子的能力还不足,泛化不够,或难以适应其他人的指令。建议在居家干预时围绕孩子在机构或医院干预的课程,立足日常生活、立足孩子关注的焦点,以“玩伴”而不是家长的身份,通过游戏或生动有趣的活动循序渐进地对孩子加以干预训练,泛化孩子的技能。


七、孩子能力不足,可以去幼儿园吗?

如果孩子能力不足,在幼儿园“我行我素”,无法安坐,或无法融入同龄孩子的活动,去幼儿园等于在浪费孩子宝贵的干预时间!如果孩子有一定能力,也可以半天在医院或机构训练,半天在幼儿园上课,根据孩子的情况和存在的问题适时调整,还可以在影子老师(家长)的帮助下尝试让患儿和普通孩子进行融合式学习。但不管孩子在哪里学习或接受干预训练,家长的居家干预都是不可或缺的。


八、第一胎是自闭症,可以生第二胎吗?

第一胎是自闭症,第二胎生自闭症儿的概率超过10%。如果第一胎经遗传学检查,未发现特定致病基因,那么二胎自闭症的概率大约为5%。如果第一胎是自闭症男孩,那么第二胎如果是女孩患自闭症的概率会更小一些。每个家庭要理性评估自身承担风险的能力。


福州市妇幼保健院是福州地区开展自闭症康复训练最早的公立医院,在自闭症筛查、评估、诊断及干预治疗方面积累了丰富经验。图片如果您对自闭症知识感兴趣,或者您亲戚朋友中有语言落后、交流困难的孩子,可以扫描二维码进入市妇幼院自闭症知识交流群咨询或交流。

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